Traitement AVONEX - bilan des 2 ans - 1/2 - SEP

Pouet ! à nouveau dans ces périodes ci, avec les anniversaires des étapes qui ont jalonnées mon diagnostic de SEP et l'organisation qu'il m'a fallut mettre en place.

Un peu en avance, voici l'anniversaire "Avonex" des 2 ans ...


Le 13 janvier 2011, en fin de journée de boulot, fut ma 1ère fois avec AVONEX, histoire qui dure donc depuis, un peu chaotique et difficile lors du rodage et de façon plus intégrée à ma vie depuis un bon moment maintenant.

Je me souviens surtout, il y a 2 ans, de ma recherche d'informations sur ce nom de traitement qui m'avait été froidement lâché par mon neurologue, le 04 janvier 2011, jour de mon diagnostic officiel.

Internet m'a tout de suite effrayé puisque globalement, il en ressortait un traitement avec de tels effets secondaires que certains patients - pour ne pas dire beaucoup - se voyaient contraints de l'abandonner pour d'autres tentatives avec d'autres traitements. De ce que j'en ai lu alors, les dits patients se trouvaient finalement enchantés des traitements alternatifs, certes quotidiens, mais avec des effets secondaires moindres voire nuls.

Il est vrai que sur Internet, s'expriment statistiquement en majorité les personnes plutôt mécontentes d'un fait ou d'un produit et qui partagent ainsi l'information - enfin, c'est mon impression -.
A l'époque, je ne me rappelle pas avoir trouvé un seul avis enthousiaste associé à ce nom et j'en aurai eu grandement besoin, croyez moi, toute déstabilisée que j'étais alors ...

Le premier épisode de cette histoire.

Le 04 janvier 2011, prescription du traitement par mon neurologue alors que j'accuse le coup de l'annonce du diagnostic et de la mise en route d'un traitement injectable - injectable !!!! -. Il m'indique que je dois me procurer le traitement auprès d'une pharmacie et que je contacte pour un rdv, l'infirmière rattachée au réseau "SEP" de ma région pour qu'elle m'explique comment faire et me remettre le matériel d'injection. Pffiou !

Bon, 1ère étape : la pharmacie.
Et paf ! le neurologue n'a pas utilisé le bon imprimé d'ordonnance qui doit être celui de "médicament d'exception". Coup de tél de la pharmacienne au neurologue qui dit qu'il en refait une tout de suite que je passe la chercher.
Un aller à l'hôpital, gros yeux à mon neurologue - qui est indifférent comme toujours à mes petits problèmes car il ne s'intéresse qu'à mes gros -.
Et retour à la pharmacie qui donc peut commander le traitement et l'avoir par son fournisseur central sous 2 jours. Ça c'est fait.

Étape suivante, le rdv pris avec l'infirmière le 13 janvier à 17h00.
Elle a l'air très sympa et compatissante. Ça fait du bien ces jours ci. Elle déballe le matériel de la "valise offerte" - correcte d'aspect d'ailleurs - par Biogen Idec avec le stylo injecteur Avoject, les petites pochettes de lingettes désinfectantes et de pansements, le réceptacle pour aiguilles usagées principalement.
Elle me montre comment faire avec une seringue test et un bout de mousse, puis c'est à moi sur le bout de mousse. C'est vrai qu'il y un geste un peu technique quand même mais rien d'insurmontable.

Et arrive le moment de pratiquer l'injection sur moi ...Glaglagla...
Vidage de la moitié de la seringue dans l'évier - oui, on était dans la cuisine - clip, la seringue dans le stylo, plouch désinfection, pof, le stylo sur le dessus de ma cuisse, check la lumière qui s'allume et position des mains, zoup, tournage du bouton du bouton au-dessus - tremblage - et appuyage sur le bouton - oui ce n'est pas du français correct, je sais, mais j'étais paniquée à ce moment - et donc ... Ah ! un cri ! parce que ...
non, pas eu mal, juste peur - ouais, pas glorieux, je sais -.
Et me voilà donc, avec une seringue enfoncée dans la cuisse, interloquée de tout ça, j'appuie enfin doucement sur le piston - sensation de liquide un peu frais vu que j'avais sorti la seringue que 1h avant. Je relève le tout d'un coup, ça saignote un peu, re-plouch, désinfection et colle, le pansement.
Ça y est, ce fut ma 1ère injection avec beaucoup d'angoisse et de peur. Le début donc.

Pour info, ma 1ère nuit fut très pénible agitée, transpirante et frissonnante.

La mise au point de la meilleure façon de procéder pour mieux gérer

2011, ce fut l'année de la mise en place et de l'organisation pratique autour de l'injection.
2012, la vitesse de croisière et peaufinage des choses ...


Les 3-4 premiers mois,  je me faisais l'injection le jeudi, vers 18h00-19h00 - comme ce fut la base de ma 1ère injection avec l'infirmière.
Je sortais la seringue 1h00 avant mais j'essayais de la réchauffer encore autant que possible. Je crois avoir rapidement détecté que plus le liquide est froid/frais, plus les effets secondaires étaient marqués - chez moi mais je ne sais pas si on peut généraliser -.

Les effets secondaires : des nuits horribles en suivant l'injection et même avec du paracétamol - au début - ou de l'ibuprofène - finalement plus efficace sur moi -.
Des nuits à tourner et retourner, cherchant un sommeil désespéré, des transpirations, des frissons et des sensations étranges et perturbantes.
Le lendemain, au travail, un zombi fatigué de la nuit presque blanche. Une vie complètement perturbée par l'injection. Rares ont été les nuits où j'ai réussi à m'endormir plus ou moins.

Heureusement , à partir du 4ème mois environ, sur le conseil d'un spécialiste de la SEP et de divers témoignages sur des forums, je décale l'injection au vendredi matin, au début après le petit déj et finalement dès mon réveil, vers 6h00.

En effet, plusieurs témoignages me laissaient penser que les effets sont plus "dilués" lorsque l'esprit est occupé, à travailler par exemple. Donc c'est sur la dernière journée de ma semaine de travail où j'ai rarement des réunions ou des stages, que j'ai trouvé ma meilleure façon de gérer les effets secondaires.

Le jeudi soir, au coucher, je sors mon traitement du frigo. Personnellement, je le glisse dans le contenant isotherme, fermé l'été par grandes chaleurs ou ouvert le reste du temps, le tout prêt à être à être emmené dans la salle de bains à mon réveil.

Fin de la 1ère partie de l'article 

Commentaire additionnel :  Eh oui, je suis un peu longue - du coup je coupe un peu l'article - et je mentionne peut être trop de détails, mais je me souviens tellement comme j'étais en demande d'informations de ce genre au début de cette histoire.

D'un autre côté, je livre mon expérience toute personnelle et je ne prétends à aucune généralisation des faits pour ce qui marche ou non avec moi. Chacun devrait expérimenter sa meilleure façon de faire et de gérer par rapport à sa vie.

M'enfin, si je peux aider un peu ceux que ça intéressent, comme d'autres l'ont fait - à leur insu - pour moi auparavant, j'en serai ravie.